本と書き損じハガキを集めることで難病が「治るよ」と言える!!
「超希少難病の奏汰(そうた)くんの命を助けるプロジェクト」

<支援団体:特定非営利活動法人 佐賀県難病支援ネットワーク

1番染色体長腕部分トリソミー症候群」という病気をご存知でしょうか?

国内での報告例はほとんどなく、世界でも30例程度と推測される全くと言っていいほど知られていない難病です。

ほとんどの場合、出生時に死亡するといわれています。

この超希少難病を患う患者が佐賀県にいます。佐賀市の幸奏汰くん(4歳)です。

奏汰くんは生死をさまようような闘病、手術に耐えて、一生懸命成長する姿を見せてくれています。

この病気の研究をしている国内の医師は、みさかえの園総合発達医療福祉センターむつみの家(長崎県諫早市)の近藤達郎先生など数名だけなのです。

奏汰くんを救うためには、近藤達郎先生をはじめとした専門医による研究グループが立ちあがり治療法の確立を急いでもらうことが必要です。

また、希少な病気のため情報も極めて少ないです。

国内で数名しかいない患者・家族同士によるピアカウンセリングも望まれています。

 

古本・書き損じハガキ寄付によって実現できること

・日本小児遺伝学会の専門医と医療機関の協力を得て、日本で初めて協働で研究に着手できます。
・日本で初めて、この病気の患者、家族、医療者等が集う交流会を開催し、
「1番染色体長腕部分トリソミー症候群」の家族会を立ち上げることができます。

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古本寄付申込方法・申込書

株式会社バリューブックス(0268-75-9380)に電話をおかけになり、『超希少難病の奏汰くんの命を助けるプロジェクト』に申し込みたいのですが・・・」と、 お伝えください。

配業者宅がご指定の時間に引き取りにうかがいます。
※ヤマト運輸の集荷を手配します。
※古本は5冊以上から、着払いで受け付けます。