【2-A】超希少難病「１番染色体長腕部分トリソミー症候群」の幸奏汰くんを助けたい！

【本プロジェクトの経過概要】
◆2013年12月～：募金活動を開始。目標額を上回る5,699,587円（※）のご寄付を戴きました。「佐賀未来創造基金第2期事業指定寄付・助成」と「事業型寄付・助成」の規定により、寄付5,699,587円にマッチングを上乗せし、総額6,959,670円を助成しました。
◆2014年4月1日：この活動の意思を継続すべく、ご支援者により『１ｑトリソミー基金』が設立されました。
◆2013年12月5日～2015年3月31日：１ｑトリソミー症候群の調査・研究プロジェクトを実施。
◆2015年3月末：本プロジェクトが終了。ほかの希少難病の患者・家族を応援するために活かしたい」という患者家族幸さん及び佐賀県難病支援ネットワーク様のご意志を汲み、本プロジェクト残額の返還にて総額300万円で『希少難病基金』を創設しました。
（※）寄付額：5,699,587円の内訳
・事業指定寄付：4,970,851円
・事業型（古本・書き損じハガキ)：728,736円

みなさまのおかげで『超希少難病「１番染色体長腕部分トリソミー症候群」の幸奏汰くんを助けたい！』プロジェクトは、寄付目標を達成して今年度から活動をスタートしました。
ただ、ご存知のように現実的には今回のご寄付やご支援で希少難病がすぐに治ったり、この一年で大きく何かが変わることは難しいのが現状だと思います。
そこで、今後の「研究開始」と「患者家族との出会い」という継続的なチャレンジを『１ｑトリソミー基金～一番染色体長腕部分トリソミー症候群の子ども達と家族を支えたい～』として幸篤志さんの故郷である大分県の「佐伯市有志一同」のみなさまの想いが集まり財団史上初めての新たな「市民が創る市民のための冠基金」が立ち上がりました！
みなさま、引き続き、応援をなにとぞよろしくお願いいたします。
「１番染色体長腕部分トリソミー症候群」という病気をご存知でしょうか。
国内での報告例はほとんどなく、世界でも３０例程度と推測される全くと言っていいほど知られていない難病です。ほとんどの場合、出生時に死亡するといわれています。
この超希少難病を患う患者が佐賀県にいます。佐賀市の幸奏汰くん（４歳）です。奏汰くんは生死をさまようような闘病、手術に耐えて、一生懸命成長する姿を見せてくれています。
この病気の研究をしている国内の医師は、みさかえの園総合発達医療福祉センターむつみの家（長崎県諫早市）の近藤達郎先生など数名だけなのです。
奏汰くんを救うためには、近藤達郎先生をはじめとした専門医による研究グループが立ちあがり治療法の確立を急いでもらうことが必要です。
奏汰くんが懸命に生きている間に「１番染色体長腕部分トリソミー症候群」の治療法開発と言う奇跡を起こすお手伝いをしていただけないでしょうか。