「１ｑ部分重複症候群全国患者家族会 キックオフ大会」が開催されました！
暖かいご支援をくださった皆様、会場にお集まりくださった皆様、本当にありがとうございました。
昨年度の第2期事業指定プログラム 『超希少難病「１番染色体長腕部分トリソミー症候群」の幸奏汰くんを助けたい！』より、数えきれないほど多くの方々が奏汰くんをはじめとする患者とご家族への思いを寄せ、一緒に手を取り合い、この活動にお力を注いでくださいました。
ボランティアの方々のご協力も本当に大きな励みとなりました。
当初は世界でも30事例だと言われていた超希少難病ですが、皆様からのご支援のおかげで調査が進められました。
これまでの調査で１ｑ部分重複症候群は国内に26人の患者がいらっしゃることが判明しております。
調査が進むと同時に患者家族同士の交流が少しずつ育まれ、念願の家族会発足へとたどり着くことができました。
「キックオフ」と名付けられたこの大会には「ここで出逢えたご縁に感謝し、この日を新たなスタートとして共に励まし合っていきましょう」という、患者ご家族や関係者の皆様の深い思いがあふれていました。
佐賀未来創造基金では引き続き「１ｑトリソミー基金」にてご寄付を受け付けています。
本基金設立者の方々の想いと、１q部分重複症候群 全国患者家族会の皆様のご要望に沿う基金として大切にご寄付を頂戴してまいります。引き続き、今後とも暖かいご支援のほど宜しくお願いいたします。
【facebookページ】
◎超希少難病「1番染色体長腕部分トリソミー症候群」の幸奏汰くんを助けたい！
※昨年度からの取り組みを掲載。ご支援者の方々の笑顔も満載です。
【１ｑトリソミーの部屋ＨＰより】
◎「第５回家族交流会(in佐賀 キックオフ大会2月14日)」
◎「最終成果発表（in佐賀 キックオフ大会2月15日)」 【特定非営利活動法人佐賀県難病支援ネットワーク】
【報道各社リンク】
◎１番染色体異常の家族会 佐賀で発足式 ～2015年02月16日付 読売新聞～
◎１番染色体異常、全国患者家族会が発足 ～yomiDr.～
◎「染色体異常との闘病に光明を 佐賀市の幸奏汰くん支援契機」～2015年02月16日付 佐賀新聞～
◎ 難病:「１ｑ部分重複症候群」全国初の家族会発足 佐賀市／佐賀 ～2015年02月16日付 毎日新聞～
◎まれな病、共に闘う「１ｑ部分重複症候群」患者家族会が発足 ～2015年02月15日付 西日本新聞～
◎染色体異常患者、家族の会発足式 「互いの心、支える場に」 ～2015年02月15日付 中国新聞α～
◎染色体異常患者、家族の会発足式 「互いの心、支える場に」～2015年02月15日付 デーリー東北新聞社～
◎染色体異常患者、家族の会発足式 「互いの心、支える場に」～～2015年02月15日付 gooニュース～