当イベントは終了しました
幸篤志さん（患者のお父さん）の故郷、大分県佐伯市有志の方々が、この難病が「治る」という奇跡の実現可能性にかけて、新たにご寄付を当財団に託してくださり、当財団の冠基金”1qトリソミー基金～一番染色体長腕部分トリソミー症候群の子ども達と家族を支えたい～”を2014年4月に創設いたしました。
そしてこの度、1q部分重複症候群全国患者家族会キックオフ会を開催することとなりました。
日時 平成27年2月14日（土）14：00〜17：00、2月15日（日）10：00〜15：30 内容 2月14日（土）14：00〜17：00
家族交流会
・自己紹介＆交流会
・患者家族会設立総会 ※18：30より懇親会開催
2月15日（日）10：00〜15：30
研究成果発表
【午前の部】
・佐賀未来創造基金挨拶 専務理事 吉村興太郎
・県知事メッセージ
・活動報告
・研究に携わられた先生のご紹介
・患者会発足について
・今後について
【午後の部】
・研究成果発表 みさかえの園 総合発達医療センターむつみの家 診療部長 長崎大学医学部 臨床教授 医学博士 近藤達郎先生
・質疑応答
・研究成果発表（論文）長崎大学原爆後障害医療研究所 人類遺伝学研究分野（原研） 渡辺聡先生
・質疑応答
・閉会挨拶