難病が「治るよ」と言える社会に、研究が進めば希望が持てます

私は始めはＦＯＰという診断ではありませんでした。小学校５年生の時にＦＯＰという診断を受けました。

当時、情報も少なく、いつまで生きられるのかも分かりませんでした。そんな中、母が国に対して研究をお願いする署名活動を始めました。２００７年には難病認定も受けました。署名をしていただいた人、配慮いただいた学校や行政、佐賀県難病相談支援センター、かかわっていただいた全ての方々に感謝の気持ちでいっぱいです。

成人式の日に母が「今度はあんたが助ける側にならんばね」と言いました。

それから、２年かかりましたが、佐賀県難病支援ネットワークの皆さんの応援もあって、日本でＦＯＰの研究が始まって１０年という節目の年に、治療研究が進むよう私が先頭に立つ決心がつきました。

成人式の日に母が「今度はあんたが助ける側にならんばね」と言いました。

それから、２年かかりましたが、佐賀県難病支援ネットワークの皆さんの応援もあって、日本でＦＯＰの研究が始まって１０年という節目の年に、治療研究が進むよう私が先頭に立つ決心がつきました。

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進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）は、子供の頃から全身の筋肉やその周囲の膜、腱、靭帯などが徐々に硬くなって骨に変わる難病です。

人口２００万人に対して１人の患者さんがいると言われ、日本における患者数は６０名程度ではないかと言われています。佐賀県内には１名の患者さんがおられます。

私は１１歳で発症（診断）され池田彩里さん（佐賀市）の頑張りをずっと見てきました。痛み止めや筋肉の炎症を抑える薬を毎日服用する日々です。症状は進行し、膝や首が曲がらず、腰や両腕も不自由です。このまま病状が進行すれば食事もとれなくなります。この病気を治す治療法は現在ありませんが、骨化への進行を防ぐために様々な薬が試みられています。

海外では骨化を防ぐ可能性がある薬剤の治験が行われています。国内ではｉＰＳ細胞を用いた研究も行われていますが、未だにＦＯＰの進行を防ぐ有効な治療法は確立されていません。ＦＯＰの患者さんの病状進行を止めるために、治療研究が進み一日でも早く治るように、みなさまのお手伝いをお願い申し上げます。

特定非営利活動法人佐賀県難病支援ネットワーク理事長　三原睦子

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ＢＯＯＫ寄付・書き損じはがきの回収ＢＯＸの設置と発送、募金箱を設置いただいている個人・団体のみなさまの～彩里さんの夢プロジェクト～つながる応援ＭＡＰ

「彩里さんの夢プロジェクト」へご寄付・応援いただけることでＦＯＰ「進行性骨化性線維異形成症」の治療研究が進めることができます。

化合物などの有効性を調べるために１試験あたり約３００円が必要です。お一人、１０回分の試験費用のご寄付をお願いいたします。３００万円あれば１万回のテストを行うことができます。

いただいたご寄付は、国内のほぼすべての遺伝子検査を行っておられる埼玉医科大学ゲノム医学研究センターのＦＯＰ診療・研究プロジェクトへ研究費としてお渡しできます。
また、数少ない全国の患者の情報交換や交流会を開催することができます。