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【ご寄付のお願い】希少難病基金

この度、長期慢性疾患、小児慢性疾患に関する社会的支援のための『希少難病基金』を創設しました。

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<本基金の成り立ち>
佐賀未来創造基金は、県民及び企業の皆様から託された寄付金を、地域で様々な課題の解決に取り組んでおられる市民活動団体(CSO)に活動資金として助成しています。その中で2013年12月より、NPO法人佐賀県難病支援ネットワーク様と共に「超希少難病『1番染色体長腕部分トリソミー(以下、1qトリソミー)症候群』の幸奏汰くんを助けたい!」プロジェクトを展開しました。
約570万円の寄付金を集め、日本小児遺伝学会の専門医と医療機関の協力を得て、日本ではじめて協働で調査・研究に着手していただきました。2015年2月には全国の患者さん、ご家族、医療者が集う交流会が佐賀県の古湯温泉で開催され、1qトリソミー患者家族会が発足。支援者の方々により『1qトリソミー基金』も創設され、ご支援の輪が今も広がっています。

この度の『希少難病基金』は、上記プロジェクトの残額を「ほかの希少難病の患者・家族を応援するために活かしたい」という患者家族幸さん及び佐賀県難病支援ネットワーク様のご意志を汲んで、総額300万円で創設したものです。

国は、難病法(難病の患者に対する医療等に関する法律)や小慢法(児童福祉法の一部を改正する法律)を制定し、難病患者や小児慢性疾患の医療費助成や社会参加への支援を行うことが決定しました。しかし、そこから洩れている疾患のために制度を使えないもの、またその中に入っていても使えない制度等が存在します。そのうえで、長期慢性疾患や小児慢性疾患等の疾患をお持ちの方に対する社会的支援を行うことを目的としてこの基金を創設しました。『希少・難治性疾患の患者・家族を我が国が包含し、支援していくことが、これからの成熟した我が国の社会にとってふさわしい。』この社会の構築に私達は寄与していきたいと願っています。

皆さまのご寄付により、具体的には下記のような支援内容の事業に対する応援が可能となります。
1)患者会のない疾患についての患者会の立ち上げ
2)患者会への側面的支援
3)日常生活における移動支援等や日常生活用具給付(医療費等も含む)への支援
4)コミュニケーションが取れない方への支援
5)その他必要に応じて支援策がない方々への支援

どうか皆さまのお力で、この『希少難病基金』を育ててください。
ご支援どうぞ宜しくお願いいたします。
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【寄付による支援をお考えの方へ】
◆郵便振替◆
【口座番号】01790-3-73100
【加入者名】公益財団法人佐賀未来創造基金
※通信欄に、基金ID[希少難病] と、寄付金額、メールアドレスを明記してください。
 例)[希少]、5,000円、info@saga-mirai.jp
※「おところ」「おなまえ」「電話番号」をもれなくご記入ください。

◆銀行振込◆
佐賀銀行 本店
普通 [3075635]
公益財団法人佐賀未来創造基金

◆現金◆
(1)現金書留
 以下必要事項をご記入の上お送りください。
 「ご住所」「お名前」「電話番号」「メールアドレス」「希少難病」「寄付金額」
(2)ご来訪
 当財団事務所へ直接お持ちください。※事前にご連絡(TEL 0952-26-2228)いただければ幸いです。

◆クレジット決済◆
クレジット決済寄付による支援をお考えの方はこちらにお入りください
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関連新聞記事:
佐賀未来創造基金、希少難病基金を創設』2015年7月1日付佐賀新聞
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※なお2015年7月1日より、本基金の助成対象となる市民活動団体の申請受付を開始します。
希少難病プレスリリース_基金発足・助成申請受付開始_20150626.pdf
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皆さまの応援をよろしくお願いいたします!

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